| ■文章標題:小山姆
��作者:機車千
六月份可能要接一份新工作,job description是照顧一名自閉兒。他的名字叫山姆,今年五?。家庭背景:全家都有自閉症,除了媽媽患有躁鬱症之外...
呵∼感覺就很有挑戰性。
我跟山姆見過一次面;很短暫的一面,其實。山姆有一頭金髮,藍色的眼睛,帶著一副眼鏡,用來矯正斜眼。他的個子不高,很好動,感覺像是自閉症兼過動。看到他的時候他在操場上一個人玩盪鞦韆,我的朋友,也就是目前照顧他的人,在一旁陪著他;朋友今年六月就要搬回美國了,所以跟山姆媽媽介紹我去接下照顧山姆的重擔。朋友跟山姆說:「山姆,這個大姊姊以後來陪你好不好?」我馬上換上最陽光的笑容面對小山姆。山姆看了我一眼,跑過來,像是要牽我的手,相反的卻是打了我一拳。我說:「我也很高興認識你唷,山姆。」
山姆的障礙,讓他無法與一般人一樣地表達感情;很多的時候他都是以暴力或大吼大叫來表達他的情緒,無論是高興或是生氣。山姆除了自閉症的障礙之外,還有一點語言障礙;他沒有辦法發L的音,所以如果他說"I
Love You."他會說成"I O' You." 小山姆其實很聰明,尤其是數學;他的程度已經有國小生的程度了。其我我很期待與小山姆一起相處。
面試的那天,躁鬱的媽媽也在場。山姆媽媽長得很漂亮;金髮藍眼,身材適中。朋友將山姆媽媽介紹給我認識的時候,她一句話都沒有跟我說;只自顧自地跟朋友說話,彷彿我並不存在於現場,或是我像空氣一樣。她說話的口氣永遠的是著急而緊張的,像是機關槍一樣,眼神一刻也沒有離開過山姆;雙手永遠都是絞在一起,臉色蒼白,嘴角緊抿。不知道的人可能會以為她有家人或朋友目前正在急救室裡與死神搏鬥。我當時就在猜,是躁鬱症吧?面試的時候,她堅持幼稚園的副校長也要在場;當我遞出我的履歷表,她一眼也不看一下。(真是有點讓人不爽)
我坦白承認,我對自閉症患童沒有多少經驗,接觸過的多是唐氏症、受虐兒與愛滋寶寶(後來才知道其實不要坦白比較好)。山姆媽媽一聽,好像是我突然出現在她面前一樣,她開始問我一個接一個的問題,像機關槍一樣,「妳沒有照顧自閉症患童的經驗?」「如果讓妳照顧山姆,妳會怎樣照顧他?」「妳會怎樣跟山姆溝通?」「妳能夠每天為山姆寫日記嗎?」「妳會怎樣跟山姆的醫生溝通?」.........
我前一個問題都還來不及回答,她下十個問題又馬不停蹄地跑出來;我只能面帶微笑的說:「我不是自閉症專科,但我知道,如果讓我來照顧小山姆,我會是他與現實的橋。我很喜歡小山姆,對我來說,他跟一般的小孩子一樣;兒童需要玩樂,需要歡笑,需要陪伴,這些就是我所有所能提供給妳的山姆。」
面試結束後三天,副校長打電話來告訴我,說山姆媽媽認為我沒有經驗,所以不願意讓我照顧山姆,但是希望如果我願意,可以到她的學校教書。
我說,好啊,我很樂意。
隔天,朋友打電話來說她寫了一封信給山姆媽媽,說除了事實上沒有人願意照顧山姆之外,我雖然沒有經驗,但是我的個性與人格都十分適合照顧山姆。我聽了真是受寵若驚,偷偷地臉紅了。後來,朋友告訴我她遇到山姆爸爸,山姆爸爸提到我,口氣像是我已經答應要照顧山姆了一樣,或是他們已經認識我很久了一樣。事實上,我連一通電話都還沒接到...
我不知道我為什麼要寫這篇,只是覺得需要為小山姆做點什麼,不管能不能照顧他,都希望他一家人能得到最妥善的照顧與安排。又另,自閉症是遺傳的嗎?怎麼沒聽過勒?有人知道如何與自閉症患童相處嗎?
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討論區回應:
※小立子:
自閉症不是遺傳,最起碼 我沒聽過自閉症有生小孩的(治癒好的不算)。
關於自閉兒的東西,可以到這邊看看,這裡東西頗完整的。
http://www.contest.edu.tw/86/4/autism2/
※機車千:
我也是這樣認為,從來沒有聽過自閉症是遺傳的。可是聽我朋友(目前照顧山姆的那個)說山姆爸爸(沒見過,所以不是很清楚)的一些行為跡象顯示應該也是自閉症(說不定是治癒的),山姆還有兩個兄弟姊妹,也是自閉兒,山姆媽媽對於稱呼她另外兩個小孩是自閉兒則十分抗拒...
謝謝你的網站。
「遺傳基因理論依據可列舉福斯汀等人(Folsetin,1977)及陸特等人(Rtter & Lockyer,
l967 ; Sloan,1978)的臨床發現。福斯汀等人發現二十一對雙胞胎中,屬於一卵性雙胞胎約有十一對,其中即有四對皆為自閉症兒,而雙胞胎中非一卵性的十七對之中,只要一名是自閉症兒,另一名兄弟姊妹即有智能障礙及語言問題的雙胞胎比率即為82%。陸特等人則由家族中有二名以上的兄弟姊妹皆為自閉症者的比率占
2% 之多的發現,證實遺傳基因亦是自閉症的來源(富田真紀等譯,1991)。」
嚇了一大跳...網站上看到的!!
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